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Cartella elettronica in oncologia: a che punto siamo?
Nei primi anni 80 anni sembrava un sogno. Alla fine degli anni 90, una certezza. Ma 15 anni dopo l'introduzione della cartella informatizzata nella pratica clinica i bisogni dei pazienti oncologici sono cambiati e i modelli elettronici richiedono una riprogettazione. A che punto siamo?
Patt D, et al. Clinical challanges and opportunities with current Electronic Health Records: practicing Oncologists' perspective. JOP 2018, epub ahead of print Sep 12.
Alla fine degli anni 80, la progettazione dei file sanitari elettronici - Electronic Health Records o EHR - era vista come un grande passo avanti nella gestione sanitaria. In particolare, sembrava l'introduzione del digitale in sanità avrebbe impattato tanto quanto quella che ha avuto in altre aree di sviluppo. Disegnati inizialmente come un sistema per incamerare una notevole mole di informazioni e assicurare la compliance regolatoria, i file elettronici non sono mai stati concepiti come la trasposizione elettronica di una cartella cartacea "old fashion", ma come un sofisticato strumento operativo che oltre alla memoria della storia del paziente contenesse algoritmi automatici per migliorare la sicurezza e la qualità delle cure, con ausili tecnici alla coretta prescrizione terapeutica [Fasola G, et al. Health Information Technology in Oncology Practice: A Literature Review. Cancer Informatics, 2014].
Eppure, la complessità specifica e la perturbabilità del sistema sanitario sembrano tali da non riuscire a risolvere alcuni punti, rimasti una costante di difficoltà.
Il sagace editoriale nordamericano sottolinea quali siano i punti che maggiormente restano da affrontare per avere una completa informatizzazione del fascicolo sanitario elettronico e la sua concreta ed efficiente applicazione in oncologia. Per la sua natura riflessiva, il paper non ha un disegno statistico.
Dopo aver esaminato l'attuale applicazione degli EHR negli US, gli autori si soffermano e si concentrano su alcuni specifici problemi:
1. Data Entry accurato. E' necessario standardizare un data entry accurato e preciso, focalizzato sui più importanti indicatori di outcome ed esito. In questo lavoro deve essere implementato il dato di biologia molecolare, attualmente assente in oltre il 50% dei casi analizzati.
2. Condivisione dei dati critici. È importante un accordo - il più esteso possibile - su quali siano i dati critici da inserire obbligatoriamente in un EHR. Solo in questo modo si potrà effettuare un'estrazione di informazioni comparabile tra differenti realtà. Inoltre, è auspicabile un linguaggio comune nella definizione degli episodi che caratterizzano la parabola di percorso del paziente oncologico.
3. Reports e dashboards più attivi. Implementare report informativi e, magari con l'ausilio dell'infografica, delle lavagne elettroniche che supportino le note del medico, quelle scritte a margine, che tanto interessano il paziente. Su questo punto è interessante notare quale sarebbe la posizione dell'oncologo qualora il paziente avesse accesso libero alle note cliniche [McCleary NJ, et al. Perceptions of Oncologists About Sharing Clinic Notes with Patients. Oncologist. 2018 Sep 25, epub ahead of print]
4. Processo di work-flow migliorato. La modalità di inserimento dati e la loro elaborazione deve essere semlificata e velocizzata: la perdita di tempo causa incremento di insoddisfazione nell'operatore e aumenta i costi diretti e indiretti.
5. Interoperabilità e sviluppo dell'ingegneria di progetto. Non solo il sistema elettronico deve avere la caratteristica di potresi connettere con diversi ambienti e operativi - es: connettendo simultaneamente dati laboratoristici, imaging radiologico, elementi clinici e prescrizioni -, ma è anche necessaria un'interazione tra ingegneri del software, amministrativi, clinici e pazienti nello sviluppo del sistema.
La lettura dell'articolo offre certamente un interessante punto di vista sul tema, con una disamina dei principali elementi che frenano il miglioramento. Tuttavia la riflessione, ancorata all'osservazione, non offre soluzioni innovative e non sembra avere quella lungimiranza visionaria che ci si sarebbe attesi da esperti del settore.
E in Italia a che punto siamo? Come prevedibile, la situazione varia da zona a zona. Mentre alcune Regioni sono alacremente al lavoro per il confezionamento di un'unica cartella elettronica oncologica regionale, altre sono in stallo in una condizione decisamente meno evoluta. Auspichiamo una intesa e accordo tra Società Scientifiche e Associazioni dei pazienti per dirigere lo sforzo verso l'obiettivo comune.
