Viva l'Europa... ma la legge non diventi un ostacolo alla ricerca!

Senza alcun dubbio, la confidenzialità dei dati dei pazienti è un valore fondamentale da rispettare. D'altra parte, una normativa che richieda l'autorizzazione esplicita del paziente ogni volta che si vuole fare uso dei suoi dati, oppure per ogni nuova analisi che si voglia condurre sul tessuto tumorale conservato nella biobanca, di fatto ostacolerebbe la conduzione di molti studi. L'alternativa proposta da ESMO, rispettando ovviamente la privacy del paziente e il suo diritto alla decisione, è che il paziente possa fornire un consenso "ampio" (peraltro ritirabile in qualsiasi momento) all'uso dei suoi dati e del suo tessuto tumorale, che verrebbero "donati" alla scienza per le ricerche future.

Particolarmente delicato è il problema dei Registri tumori, che hanno valore scientifico proprio in quanto basati sulla registrazione di ciascun caso di tumore. Subordinare l'inserimento di ciascun caso nel Registro all'ottenimento di un consenso individuale significa pregiudicare la sua validità scientifica nel caso che qualche paziente rifiutasse il consenso. La proposta di ESMO è che, nel pieno rispetto della confidenzialità dei dati e dell'anonimato, i Registri Tumori siano esentati dalla possibilità di rifiuto del consenso, naturalmente affidandone la conduzione a organismi pubblici e garanti dei criteri di protezione e sicurezza dei dati.