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Sabato, 09 Maggio 2020

Importanza di adottare i patient-reported outcomes elettronici nella pratica clinica

A cura di Massimo Di Maio

Durante l’emergenza COVID, ma anche dopo, è importante potenziare la telemedicina, anche nella valutazione dei sintomi dei pazienti oncologici: è l’ora di adottare concretamente i patient-reported outcomes elettronici

Laura Marandino, Andrea Necchi, Massimo Aglietta, Massimo Di Maio. COVID-19 emergency and the need to speed up the adoption of electronic patient-reported outcomes in cancer clinical practice. JCO Oncology Practice. Epub ahead of print May 4, 2020

Durante l’emergenza legata alla pandemia di COVID-19, è apparsa subito chiara l’importanza di ottimizzare il rapporto tra benefici e rischi per tutti i pazienti oncologici che richiedano accessi in ospedale, per ricevere trattamenti o sottoporsi a visite ed esami.

Tempestivamente, l’Associazione Italiana di Oncologia Medica ha suggerito di ridurre gli accessi, trasformando dove possibile le visite di follow-up in contatti telefonici / telematici e valutando caso per caso, per i pazienti in trattamento, l’opportunità di confermare la terapia o rinviarla, a seconda della biologia del tumore, delle caratteristiche cliniche del paziente e del tipo di trattamento. Questo ha consentito di ridurre i rischi legati agli accessi, garantendo comunque i trattamenti non differibili.

Negli ultimi anni, numerose evidenze hanno dimostrato l’utilità dell’impiego dei patient-reported outcomes (PROs) nella pratica clinica oncologica. Inizialmente nati per essere impiegati nel contesto della sperimentazione clinica, tali strumenti (sotto forma di questionario o simili, sia in forma cartacea che più recentemente in formato elettronico) consentono di raccogliere preziose informazioni sulla qualità di vita dei pazienti, nonché sui sintomi, sugli eventi avversi in corso di trattamento, sull’aderenza alla terapia, anche nella pratica clinica.

Nell’ambito del potenziamento della tele-medicina, auspicato nel corso dell’emergenza, appare opportuno sfruttare al meglio l’opportunità offerta dal monitoraggio dei sintomi e delle tossicità legate al trattamento grazie all’impiego di patient-reported outcomes elettronici. Negli ultimi anni, sono state realizzate numerose app che consentono la compilazione (mediante computer, tablet o anche mediante il semplice impiego dello smartphone) di questionari progettati e validati perché il paziente possa riportare la qualità di vita (sia globale che nelle varie scale funzionali), i sintomi sia legati alla malattia che legati ad eventuali effetti collaterali del trattamento.

L’editoriale pubblicato dal Journal of Clinical Oncology – Oncology Practice, rivista dell’ASCO, discute i vantaggi e le sfide dell’introduzione degli ePROs nella pratica clinica oncologica.

L’adozione degli ePROs potrebbe avere molti vantaggi:

  • I risultati dei questionari, compilati elettronicamente dai pazienti e ricevuti dal personale sanitario (infermieri e medici), possono essere discussi telefonicamente, consentendo una valutazione sistematica dell’andamento dei sintomi e degli effetti collaterali, indipendentemente dall’accesso fisico del paziente in ospedale
  • E’ documentato il beneficio di un approccio proattivo nella gestione dei sintomi, in termini di riduzione degli eventi avversi severi che richiedano accesso in pronto soccorso e ospedalizzazione.
  • Molta dell’attività sopra descritta può essere effettuata, al computer e telefonicamente, anche da personale non fisicamente presente in ospedale. Durante la pandemia, una parte del personale è costretta a casa in quarantena, e almeno in parte potrebbe dedicarsi ad attività di questo tipo.
  • La compilazione dei questionari, e la discussione telefonica, potrebbe comportare un beneficio psicologico per i pazienti, aumentando la loro soddisfazione e il loro bisogno comunicativo, anche durante momenti di emergenza e di restrizione degli accessi in ospedale (come è ragionevole pensare che sarà necessario anche nella “fase 2” successiva al lockdown). 

Le principali sfide (e le possibili soluzioni) legate all’impiego degli ePROs nella pratica clinica sono:

  • Mancanza di formazione / consapevolezza tra il personale sanitario dell’utilità ed efficacia del’adozione degli ePROs. Possibile soluzione: attività formative per personale infermieristico e medico, sia nella pratica clinica che mediante formazione a distanza
  • Scelta del miglior strumento di valutazione tra i numerosi strumenti / questionari disponibili in letteratura. Possibile soluzione: Coinvolgimento di esperti nella ricerca legata ai PROs, anche attraverso collaborazione con altri centri.
  • Distribuzione dei questionari / strumenti elettronici ai pazienti. Possibile soluzione: installazione di apps sul telefono cellulare durante la visita / invio al paziente di link ad eventuale piattaforma / sito web via email o via SMS.
  • Necessità di formare il paziente alla compilazione corretta dei questionari / necessità di formare i caregivers ad aiutare correttamente il paziente nella compilazione. Possibile soluzione: invio di istruzioni insieme con il questionario elettronico / spiegazioni da parte del personale sanitario durante la visita o a distanza (telefono / mail).
  • Necessità di formazione per il personale sanitario sulla gestione delle informazioni derivate dagli ePROs. Possibile soluzione: formazione di infermieri e medici, sia nella pratica clinica che mediante formazione a distanza.
  • Mancanza di consapevolezza, da parte della direzione ospedaliera e dei servizi informatici, dell’importanza dell’incorporazione degli ePROs nella cartella clinica elettronica, al pari degli esami di laboratorio, degli esami strumentali e dei referti delle visite. Possibile soluzione: discussione con la direzione e con i servizi informatici a proposito delle difficoltà tecniche di interfaccia / incorporazione degli ePROs nella cartella clinica.

Nel 2020, indipendentemente dalla sciagurata emergenza legata alla pandemia, sarebbe opportuno che i patient-reported outcomes elettronici trovassero un ampio spazio nella pratica clinica oncologica.

L’opportunità della loro introduzione appare ancora più urgente in vista della riorganizzazione dell’attività clinica imposta dall’emergenza, che impone di non trascurare tutte le soluzioni per garantire la massima qualità di cura ai pazienti, riducendo possibilmente gli accessi in ospedale e le occasioni di contagio.

Si potrebbe ribattere che I pazienti oncologici “devono essere visitati” e che la compilazione di questionari, o la discussione telefonica, non possono sostituire “la mano sulla pancia” o “il fonendoscopio sul torace”. L’impiego degli ePROs, infatti, non sostituisce la visita, ma – come è stato ampiamente dimostrato – aiuta a risolvere tempestivamente eventi avversi e sintomi di lieve – moderata entità, consentendo al contrario di concordare con il paziente l’accesso in ospedale per le situazioni che lo richiedano.

Capita che una situazione di emergenza costringa ad adottare velocemente alcuni cambiamenti che sarebbero stati altrimenti molto lenti. La necessità imposta dalla pandemia di COVID potrebbe catalizzare alcune innovazioni. Tra queste, l’adozione dei patient-reported outcomes elettronici nella pratica clinica appare una scelta moderna ed opportuna, con un rapporto tra costi e benefici sicuramente favorevole.