Sul web molti siti pubblicizzano la possibilità di terapie anti-tumorali personalizzate: ma si tratta di strategie di provata evidenza? Un’analisi americana denuncia che non sempre i vantaggi pubblicizzati sono scientificamente affidabili.
Gray SW, Cronin A, Bair E, Lindeman N, Viswanath V, Janeway KA. Marketing of personalized cancer care on the web: an analysis of internet websites. J Natl Cancer Inst. 2015 Mar 5;107(5).
Oggi le informazioni “scientifiche” che raggiungono il pubblico “non tecnico” attraverso i media, ed in particolare internet, sono veramente numerose e per certi aspetti incontrollabili.
Nell’era delle terapie personalizzate, che sono diventate realtà per una minoranza di pazienti oncologici ma sono ancora un obiettivo non disponibile per la maggior parte delle patologie e dei pazienti, un messaggio pubblicitario che prometta la possibilità di sottoporsi ad un test per ottenere una terapia “personalizzata” è sicuramente allettante.
Naturalmente, il rischio che tali messaggi siano eccessivamente ottimistici (se in buona fede) o addirittura ingannevoli (quando in mala fede) è concreto. Ricercatori americani hanno pubblicato in forma di comunicazione breve su Journal of the National Cancer Institute un’analisi di 55 siti web, di varia natura (sponsorizzati da aziende commerciali, da istituzioni accademiche, da singoli medici, da istituti di ricerca o da organizzazioni varie), al fine di descrivere l’affidabilità dei messaggi pubblicitari relativi al trattamento anti-tumorale personalizzato.
Gli autori ipotizzavano che i siti web pubblicizzino i vantaggi più che i limiti dell’approccio terapeutico personalizzato, e che il rischio di pubblicità di test e procedure diagnostiche di non provata efficacia sia più alto nel caso di pubblicità di aziende commerciali, rispetto ai siti web di istituti professionali o governativi.
Gli autori hanno eseguito una ricerca sistematica utilizzando i motori di ricerca Yahoo, Google e Bing, utilizzando una serie di parole chiave disponibili nell’appendice del lavoro, identificando diverse migliaia di siti web (4860), ma arricchendo l’analisi anche con una revisione della letteratura e con l’analisi del materiale informativo disponibile presso gli espositori di un congresso nazionale (identificando ulteriori 50 siti).
I test pubblicizzati sono stati classificati come “standard” oppure “non standard” sulla base del giudizio di un panel di esperti, mediante metodologia Delphi (un test era ritenuto standard se il 90% del panel concordava nel ritenerlo tale).
La natura delle analisi offerte allo scopo di personalizzare la terapia era molto varia: analisi molecolari somatiche (nel 58% dei casi), analisi molecolari germinali (nel 20% dei casi), servizi interpretativi (15%) e pubblicità di servizi o centri che offrono una terapia “personalizzata” (nel 44% dei casi).
Dei 32 casi in cui venivano pubblicizzate analisi molecolari somatiche, il 56% dei siti descriveva accuratamente il tipo di test effettuati (con un numero variabile da 1 a 152 analisi!).
Dei siti di aziende commerciali, solo il 29% informava esplicitamente il paziente dell’opportunità di discutere l’esecuzione del test con il loro medico, e il 10% offriva una lista di medici ai quali rivolgersi per il test o per il servizio. Informazioni sul costo del test erano presenti in circa la metà dei siti, con un range di prezzi molto variabile (da 99 dollari a 13000 dollari).
Il numero di siti che descrive i vantaggi della terapia personalizzata risultava di gran lunga maggiore rispetto al numero di siti che ne riporta i limiti (85% contro il 27%, p<0.001)
Considerando i siti che specificano le analisi somatiche effettuate, la probabilità che il test commercializzato fosse non standard è molto maggiore rispetto ai test standard (88% vs 44%, p=0.04).
I dati pubblicati nell’interessante analisi di JNCI devono far riflettere sulla necessità di attingere con estrema cautela alle informazioni disponibili sul web.
E’ più che naturale che un paziente o i suoi familiari cerchino anche sul web informazioni riguardanti strategie terapeutiche innovative, ma bisogna essere consapevoli che molte delle strategie pubblicizzate non sono di provata efficacia.
Ovviamente alcuni dei messaggi pubblicizzati riguardavano test standard, come la ricerca della mutazione di EGFR nel tumore del polmone, ma questi test “provati” erano, sfortunatamente, la minoranza di tutti quelli pubblicizzati.
La discussione con lo specialista rimane, naturalmente, il momento fondamentale ed insostituibile per qualsiasi decisione relativa all’esecuzione di analisi innovative.