Social network, crowdsourcing e ricerca oncologica. Riflessione obbligatoria.

In alcuni casi, il crowdsourcing viene usato dai ricercatori per favorire la partecipazione o il coinvolgimento dei pazienti nei trial clinici. Recentemente, un trial di fase II nel carcinoma prostatico ha sollecitato le opinioni dei pazienti riguardo al disegno dello studio. A differenza della consueta partecipazione dei pazienti nella composizione dei comitati etici, questo metodo ha consentito di acquisire maggiori informazioni in merito alle loro opinioni. E' stato stimato che un maggiore coinvolgimento nel disegno dello studio, aumentando la consapevolezza e riducendo le barriere, può favorire l'arruolamento.
I social media possono a loro volta incrementare la partecipazione ai trial clinici attraverso l'azione di gruppi di sostegno ai pazienti che contattano direttamente i ricercatori chiedendo informazioni riguardo a determinate patologie. A loro volta, i ricercatori utilizzeranno questo contatto diretto per proporre lo studio che più si adatta alla condizione cliniche.

Un esempio di reclutamento tramite social network è quello che passa attraverso il sito web americano CureLauncher. Questo sito offre un servizio gratuito che consente di individuare quale trial clinico proporre in base alle caratteristiche del paziente. In tal modo, i pazienti stessi sono spronati a proporsi in modo attivo per la partecipazione agli studi piuttosto che venir reclutati passivamente.
I social network, inoltre, forniscono un'altra importante funzione per i pazienti: la possibilità di condividere e confrontare le esperienze, e porre domande in un ambiente sicuro, accessibile e anonimo.

Tuttavia, al di là delle buone intenzioni di tali strumenti, alcuni pericoli esistono.
In primo luogo, lo scambio di informazioni tra pazienti può essere fuorviante anche se in modo non intenzionale. Inoltre, al fine di voler garantire la privacy, anche le fonti da cui proviene una determinata informazione clinica rimangono oscurate e talora possono essere sovvertite. Un ulteriore rischio è quello dell'interferenza con l'integrità di un trial clinico: ad esempio, i pazienti e i ricercatori potrebbero essere involontariamente indotti a svelare il trattamento che è stato assegnato in uno studio con disegno in cieco. Ciò può incrementare la probabilità di incrementare i bias. Una distorsione nell'uso dei social media può coinvolgere anche i clinici che, inavvertitamente, possono minare la privacy dei pazienti. Un'analisi effettuata sull'uso di Twitter use tra medici svedesi e studenti di medicina ha evidenziato che circa il 2% dei tweet erano "non professionali" con una piccola, ma importante, quota di informazione che violava la privacy dei pazienti. La creazione di pagine Facebook per i trial clinici solleva altri quesiti riguardo alla proprietà dei dati. Inoltre, lo scambio di informazioni tra pari (es. tra medici o tra ricercatori) sulle piattaforme social potrebbe essere letto tra e misinterpretato dai pazienti o da altri non esperti.