I real world data del prossimo futuro dovrebbero comprendere anche i patient-reported outcomes. I colleghi inglesi del Christie NHS Foundation Trust descrivono i primi due anni di impiego dei PROs nella pratica clinica, in particolare nei pazienti con tumore del polmone. L’analisi documenta la fattibilità della raccolta e dell’analisi descrittiva dei dati.
Crockett C, Price J, Pham M, Abdulwahid D, Bayman N, Blackhall F, Bostock L, Califano R, Chan C, Coote J, Cove-Smith L, Eaton M, Fenemore J, Gomes F, Harris M, Halkyard E, Hughes S, Lindsay C, Neal H, McEntee D, Pemberton L, Sheikh H, Summers Y, Taylor P, Woolf D, Yorke J, Faivre-Finn C. Experience With the Routine Use of Electronic Patient-Reported Outcome Measures for Patients With Lung Cancer. JCO Clin Cancer Inform. 2023 Apr;7:e2200150. doi: 10.1200/CCI.22.00150. PMID: 37071029.
Sempre più numerose sono le evidenze a sostegno dell’utilità della raccolta dei patient-reported outcomes nella pratica clinica. Idealmente, la raccolta elettronica facilita l’interfaccia con la cartella clinica elettronica, e le informazioni riferite dal paziente possono essere consultate dai clinici, alla stregua degli esami di laboratorio e degli esami strumentali.
Si moltiplicano in letteratura le testimonianze di implementazione nella pratica clinica. Recentemente, la rivista JCO Clinical Cancer Informatics ha pubblicato l’esperienza inglese del Christie NHS Foundation Trust, che ha inaugurato il servizio di raccolta dei patient-reported outcomes elettronici nel gennaio 2019.
Il questionario per i pazienti con tumore del polmone consisteva di 14 domande relative ai sintomi, adattate dal CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events, versione 5.0), nonché il questionario EuroQol EQ-5D-5L. I pazienti vengono invitati a compilare il questionario su una piattaforma online.
Nell’analisi riportata nella pubblicazione sono presi in considerazione i patient-reported outcomes raccolti nel periodo compreso tra gennaio 2019 e dicembre 2020, insieme con le informazioni cliniche, patologiche e i dati relativi al trattamento.
Gli autori hanno preso in considerazione i punteggi relativi ai sintomi e alla qualità di vita, sia basali che prima e dopo i trattamenti sistemici per la malattia avanzata, nonché prima e dopo l’eventuale trattamento radioterapico toracico.
I PROs precedenti l’inizio del trattamento sono stati analizzati in relazione all’età dei pazienti, in relazione al performance status e in relazione al carico di comorbidità misurato mediante l’Adult Comorbidity Evaluation-27 (ACE-27) comorbidity score.
Complessivamente, sono stati inclusi nell’analisi 1480 pazienti, affetti da tumore del polmone. L’analisi dell’associazione tra sintomi, punteggio di qualità di vita ed età non ha evidenziato differenze significative tra i gruppi di età.
Il punteggio relativo alla tosse, nonché il punteggio relativo alla mobilità del questionario EQ-5D-5L è risultato significativamente associato al performance status.
Il punteggio relative alla dispnea, all’emottisi, alla nausea, alla mobilità e all’autonomia sono risultati significativamente associati al punteggio di comorbidità.
L’impiego di trattamento sistemico nei pazienti con malattia avanzata è risultato significativamente associato a un miglioramento nella tosse e nell’emottisi, ma con un peggioramento significativo della mobilità.
L’impiego di radioterapia toracica radicale è risultato associato a un miglioramento significativo nell’emottisi, ma con un peggioramento del dolore e della fatigue.
Commentando i risultati sopra sintetizzati, gli autori sottolineano la rilevanza clinica dei sintomi riferiti dai pazienti tramite la piattaforma online, evidenziando la fattibilità dell’impiego dei PROMs nella routine clinica quotidiana.
L’impiego dei PROMs elettronici rappresenta un prezioso strumento di raccolta dati del real world, e questa pubblicazione ne è un esempio, ma è ancora più importante il loro impiego per l’ottimizzazione della gestione clinica del singolo paziente.
Quando si discute dell’implementazione dei PROs elettronici nella pratica clinica, è sempre importante descrivere la percentuale di pazienti che ha aderito alla raccolta elettronica dei PROs rispetto al numero totale di pazienti a cui è stato proposto. Questo aspetto è spesso sottovalutato in letteratura.
Le descrizioni rassicuranti e ottimistiche sulla fattibilità e sull’adesione riguardano spesso la sola descrizione di chi ha accettato, ma chiaramente non tutti i pazienti accettano di compilare i questionari online. L’adesione e la compliance possono differire a seconda del contesto sociale, culturale, geografico, nonché della tipologia di pazienti.
Nell’edizione 2023 del Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, che verrà presentata nel mese di maggio, un capitolo è dedicato all’iniziativa di AIOM, FICOG e FAVO “Patient-reported outcomes: dalla validazione all’azione”, che ha l’obiettivo di discutere le strategie per l’implementazione dei patient-reported outcomes nella pratica clinica italiana.
L’auspicio è che nei prossimi anni possa aumentare, insieme con l’interesse culturale verso questo argomento, anche il numero di esperienze concrete di impiego dei PROs nella pratica clinica.