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Sabato, 17 Luglio 2021

La tossicità finanziaria: problema non solo per i pazienti ma per i caregiver!

A cura di Massimo Di Maio

Uno studio statunitense ha misurato la tossicità finanziaria in 100 coppie di pazienti oncologici con i rispettivi caregiver: maggior tossicità finanziaria nei caregiver di pazienti con malattia avanzata, e associazione con maggiori cambiamenti negli stili di vita e peggiore qualità di vita.

Sadigh, G., Switchenko, J., Weaver, K.E. et al. Correlates of financial toxicity in adult cancer patients and their informal caregivers. Support Care Cancer (2021). https://doi.org/10.1007/s00520-021-06424-1

Negli ultimi anni, numerosi lavori condotti in diverse realtà mondiali, hanno portato la “financial toxicity” dei pazienti oncologici al centro dell’attenzione. Se le ripercussioni psicologiche e pratiche della difficoltà finanziaria sono sostanzialmente simili nelle diverse realtà economiche e sanitarie, i determinanti possono essere molto diversi.

Ad esempio, diversa è la causa della tossicità finanziaria in una realtà come quella statunitense, dove i pazienti sono chiamati a coprire larga parte dei costi sanitari (direttamente o indirettamente tramite le polizze assicurative), rispetto a un sistema sanitario universalistico come quello italiano, dove i costi dei trattamenti non sono direttamente a carico del paziente ma vari fattori possono comunque determinare ripercussioni economiche negative.

Peraltro, gran parte della letteratura sull’argomento si è concentrata sui pazienti, ma la tossicità finanziaria riguarda pesantemente anche i caregiver. Le ripercussioni negative sui caregiver non sono solo legate alle spese sanitarie, ma sono legate al tempo che l’assistenza al paziente sottrae all’attività lavorativa.

Il questionario COST è stato sviluppato negli Stati Uniti per misurare la financial toxicity dei pazienti oncologici. Un gruppo di autori americani lo ha “adattato” ai caregiver, allo scopo di validare la somministrazione del questionario in queste figure, e descrivere i fattori associati a una maggiore tossicità finanziaria. A tale scopo, gli autori hanno scelto di somministrare, nel 2019, il questionario a coppie di pazienti in trattamento oncologico in regime di ambulatorio / day hospital, e ai rispettivi caregiver.

I pazienti e i caregiver ricevevano anche questionari allo scopo di misurare la qualità di vita, mediante il FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy-General) nei pazienti e il CareGiver Oncology Quality of Life questionnaire (CarGOQoL) nei caregiver.

L’analisi è stata condotta su 100 coppie di pazienti e rispettivi caregiver.

L’età mediana dei pazienti era pari a 60.6 anni, l’età mediana dei caregiver pari a 56.5 anni. Il 34% dei pazienti era di sesso femminile, come il 46.4% dei caregiver.

Nei pazienti, caratteristiche associate ad una più bassa tossicità finanziaria sono risultate l’età più avanzata e un reddito più elevato.

Nei caregiver, caratteristiche associate a una più bassa tossicità finanziaria sono risultate una più bassa tossicità finanziaria del paziente, e uno stadio più precoce di malattia rispetto allo stadio IV.

Una più elevata tossicità finanziaria dei caregiver è risultata associata a un maggiore rischio di non aderenza alla terapia, a un più alto rischio di cambiamenti nello stile di vita e a una più bassa qualità di vita, sia nei pazienti che nei caregiver.

Gli autori hanno adattato il questionario COST, nato per la misurazione della tossicità finanziaria nei pazienti oncologici statunitensi, ai loro caregiver.

Il questionario COST è stato sviluppato nella realtà americana, molto diversa dalla nostra, con un sistema sanitario che, indirettamente tramite i costi delle assicurazioni o direttamente tramite i costi a carico del paziente, comporta un elevato rischio di serie ripercussioni economiche per i pazienti che devono sostenere trattamenti oncologici. L’esigenza di creare uno strumento di misurazione della tossicità finanziaria adatto alla realtà italiana, così diversa da quella americana, ha portato all’elaborazione del questionario PROFFIT, specificamente pensato per la realtà del nostro paese (https://www.oncotwitting.it/miscellanea/per-poterla-prevenire-la-tossicita-finanziaria-dei-pazienti-oncologici-va-conosciuta-e-misurata-a-questo-serve-proffit)

.Peraltro, al di là dei limiti del questionario COST (che in larga misura prende in considerazione le ripercussioni psicologiche delle conseguenze economiche della malattia e del trattamento, più che descrivere gli aspetti materiali), gli autori dello studio pubblicato su Supportive Care in Cancer hanno il merito di aver focalizzato l’attenzione sui caregiver.

L’analisi presentata nel lavoro evidenzia l’associazione significativa della tossicità finanziaria riportata dai caregiver con i cambiamenti nello stile di vita, nonché con una peggiore qualità di vita sia dei pazienti che dei caregiver stessi. Interessante notare che il rischio di tossicità finanziaria per i caregiver risulta significativamente maggiore nel caso di pazienti con malattia metastatica che, rispetto ai pazienti con malattia in stadio iniziale, presentano più spesso sintomi di malattia, compromissione del performance status, trattamenti di maggiore durata, nonché maggiore necessità di accudimento e di sostegno.

Nel 13° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato in occasione della XVI Giornata Nazionale del Malato Oncologico il 13 maggio 2021, un intero capitolo, che ha visto anche la partecipazione di AIOM, è dedicato alla condizione lavorativa e al disagio economico dei caregiver dei malati oncologici (https://osservatorio.favo.it/tredicesimo-rapporto/parte-prima/condizione-lavorativa-disagio-caregiver/). 

Nel capitolo si segnalano come imprescindibili i seguenti punti:

  1. valorizzazione del care-giver quale perno attorno a cui far ruotare servizi, interventi, prestazioni da garantire alla persona con disabilità all’interno di un più ampio progetto di vita della stessa;
  2. concreti interventi di supporto al care-giver;
  3. libertà di scelta da parte della persona con disabilità del familiare che debba assumere la qualifica di care-giver, nel novero di quelli più strettamente legati ad esso (semmai anche da un rapporto di convivenza, come si dirà meglio infra);
  4. evitare il rischio di rendere il rapporto persona con disabilità/care-giver esclusivo e quindi segregante ed a rischio di emarginazione sociale;
  5. evitare per lo stesso care-giver forme di isolamento familiare, l’abbandono dell’attività lavorativa e la marginalizzazione sui posti di lavoro e nelle relazioni sociali causate dall’attività del prendersi cura;
  6. maggiore attenzione per i care-giver di lunga durata;
  7. evitare che il sistema di welfare arretri delegando (se non addirittura “scaricando”) sul care-giver l’intero carico assistenziale e di promozione di sviluppo della persona con disabilità, a fronte semmai del riconoscimento di alcuni benefici fiscali o di una semplice indennità in favore di quest’ultimo;
  8. prevedere sistemi di intervento compensativi o di emergenza nel caso di circostanze eccezionali (ad esempio il ricovero ospedaliero urgente del care-giver) ovvero di eventi di grande impatto come quello pandemico (con isolamento in casa del care-giver e suo familiare) o di cataclismi naturali (terremoti o altre situazioni di emergenza naturale).

 Negli ultimi anni abbiamo assistito a un aumento dell’attenzione al tema della financial toxicity, non solo in Italia ma in tutto il mondo. Tale attenzione alla descrizione del problema, e delle sue ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver, è sicuramente importante. E’ altrettanto importante, però, che alla fase di descrizione si accompagni la fase di “trattamento” della tossicità finanziaria, vale a dire la discussione, tra tutte le parti coinvolte, degli interventi che possono migliorare il problema, nonché la conduzione di studi che puntino non solo a descrivere ma anche a proporre soluzioni di miglioramento.